Het begin
Voor (kleine) kinderen met een zeldzame ziekte is het belangrijk dat ze op niveau informatie kunnen lezen over wat ze hebben.
Maar wat nou als die informatie er niet is?
Vanuit mijn eigen ervaring heb ik een concept ontwikkeld waardoor kinderen alleen of samen met hun ouders/ vriendjes deze informatie wel op eigen niveau kunnen lezen en bekijken.
Het concept bestaat uit een buddy die het verhaal verteld, het verhaal zelf (of meerdere boeken daarvan) en verschillende tools die het verhaal kunnen ondersteunen.
Daarbij wordt niet alleen aandacht besteed aan het uitleggen van medische informatie in kindertaal, maar ook aan het emotionele/psychische aspect daaromheen: het praten over, bij wie ze terecht kunnen met vragen en dat ze hunzelf niet hoeven te schamen.
De ziekte van Hirschsprung
De ziekte van Hirschsprung is een aangeboren, chronische darm afwijking waarbij de darm de ontlasting niet richting anus kan bewegen, omdat de zenuwcellen in een bepaald deel van de darmwand ontbreken. De ontlasting stapelt zich op en er kunnen infecties ontstaan.
De ziekte van Hirschsprung kent verschillende ziektebeelden.
Waar de een de rest van zijn of haar leven een stoma draagt of elke dag moet darmspoelen, kan een ander met een operatie zijn geholpen. De ziekte van Hirschsprung heb je je hele leven. Meestal wordt de ziekte in de eerste levensjaren vastgesteld maar dit kan ook op latere leeftijd nog gebeuren. De ziekte is zeldzaam, jaarlijks worden er ongeveer 40 kinderen mee geboren.
Kinderen met deze ziekte blijven onder controle van een kinderchirurg. Maar ook jongeren en volwassenen zijn vaak nog aangewezen op medische begeleiding.
Drijfveer
Als ik mensen vertel over de uitkomst van mijn afstudeerproject krijg ik vaak de vraag wat de drijfveer was om juist iets voor de kinderen met de Ziekte van Hirschsprung te maken.
Ik ben zelf enkele dagen na de geboorte gediagnosticeerd met een lichte vorm de Ziekte van Hirschsprung en mijn ervaring als kind was dat er eigenlijk geen informatie was voor kinderen die op een leuke en begrijpelijke manier meer inzicht gaf in de ziekte.
Ik mocht mijn eigen afstudeeronderwerp kiezen en kwam er na onderzoek achter dat er eigenlijk niks veranderd was op dat gebied. Ik wist dat er een mooie kans lag als vormgever en ervaringsdeskundige om daar iets aan te doen en mijn ervaring als kind op een positieve manier in te zetten.
Foto- mini me in UMC Radboud Nijmegen
Buddy
De zeldzaamheid van de ziekte kan bij kinderen die de ziekte hebben een gevoel van eenzaamheid opleveren.
Ik heb daarom Momo beer ontworpen die het verhaal kan vertellen als een vriendje. Momo beer heeft zelf ook Hirschsprung.
Kinderen kunnen ziekenhuizen als een spannende omgeving ervaren, vaak omdat deze bezoeken vaak gepaard gaan met pijn. Het boekje en de buddy samen moeten er dan ook voor zorgen dat de kinderen zich wat geruster voelen. De ontwikkeling van de buddy begon bij het schetsen van ontwerpen. Deze heb ik getest bij de doelgroep om erachter te komen welke buddy het beste zou passen om het verhaal te vertellen. De beer werd gekozen en heb ik daarna verder ontwikkeld tot hoe Momo beer nu is.
Boek 1
Omdat de Ziekte van Hirschsprung een zeldzame ziekte is die veel ziektebeelden kent ben ik dieper op het "operatie verhaal" ingegaan: een operatie die eigenlijk in alle gevallen van de ziekte nodig is.
Hiervoor heb ik een eigen verhaallijn in dicht vorm ontwikkeld met bijpassende beeldtaal. Het verhaal is didactisch geschreven: zo zouden de kinderen zonder de ziekte het verhaal ook kunnen lezen en met taal kunnen oefenen.
De “kindertaal” is binnen de Ziekte van Hirschsprung in kindertaal heel erg belangrijk. Zeker als het gaat over het bespreekbaar maken van ontlasting en darmziekten.
Om het makkelijker te maken heb ik in Momo beer en het avontuur in het ziekenhuis gebruik gemaakt van grappige synoniemen in de vorm van andere tekst voor ontlasting: zo heet poep in het boekje Drollie(s) en zijn deze op een bepaalde manier getekend. Kenmerkend voor de ziekte van Hirschsprung is de slechter werkende darm(en). Via de combinatie van o.a. het verhaal en de bijpassende beelden komt een gesprek daarover makkelijker op gang en krijgen kinderen ook meer inzicht in de ziekte van Hirschsprung.
Ontwikkelingen
Ik vind het belangrijk om te blijven ontwikkelen/verbeteren. Er is binnen de ziekte van Hirschsprung in kindertaal veel veranderd sinds ik ben afgestudeerd. Ik ben in 2018 afgestudeerd met de eerste verticale versie van boek 1 (tweede van links). De afbeelding geeft als het ware de 'evolutie' van boek 1 'Momo beer en het avontuur in het ziekenhuis' weer.
Knuffel Momo beer
De Momo beer is een vriendje in goede en slechte tijden, een hart onder de riem en een fijne knuffelvriend in spannende tijden. De haakpatronen van de verschillende knuffels zijn ontwikkeld door vrijwilligers en elke beer wordt gehaakt door een vrijwilliger, de naam van de haakster staat op een kaartje die je bij de beer krijgt. Eveneens als degene die het patroon heeft ontwikkelt. Doordat elke beer gehaakt wordt door iemand anders zijn ook alle beren uniek. Natuurlijk is het belangrijk dat de beren veilig zijn en veilig blijven, daarom staan er ook veiligheidsinstructies in het kaartje wat aan de beer hangt en zijn er veiligheidsinstructies voor de haaksters. In 2023 is er nog een extra variant van Momo beer bijgekomen: de sleutelhanger versie. Deze wordt gebruikt om geld op te halen voor goede doelen.
Handpop in het ziekenhuis
De handpop versie van de Momo beer / dokter maakt meer interactie mogelijk tussen de ouder en het kind terwijl ze samen het verhaal lezen.
Deze dokter beer kan helpen bij het verwerken van bepaalde indrukken en bij het uitleggen van een spannende situatie of ingreep. Een hart onder de riem en een fijn gezicht in spannende tijden. Maar.....De handpop beer wordt ook in het ziekenhuis gebruikt! Het Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen gebruikt deze bijvoorbeeld in de spreekkamer.
Buddy brôches
Broches van de buddy's Momo de beer, Mister Furry de kat, Orri de vogel en de wolken in het boekje. Deze kunnen kinderen (of volwassenen) op doen. Zo kunnen ze de buddy als een vriendje meedragen. De buddy's zijn geïnspireerd op oude buddy ontwerpen en elementen uit de boeken.
Betrokken experts
Ik had/heb als ervaringsdeskundige niet alle informatie over de darmziekte. Daarom heb ik De ziekte van Hirschsprung vereniging en het Radboud UMC in Nijmegen aangesloten als experts bij dit project. De pop die ik het Radboud UMC heb gegeven wordt gebruikt in de spreekkamer en is een groot succes, tevens bij de wat grotere kinderen. Ik ben hen heel erg dankbaar voor de hulp die ik heb mogen ontvangen. Eind januari 2019 ging ik op bezoek bij UMC Radboud te Nijmegen om de uitkomst van mijn afstudeerproject “De Ziekte van Hirschsprung in kindertaal” te laten zien. Als dank voor hun hulp als expert bij het proces heb ik hen het boekje “Momo beer en het avontuur in het ziekenhuis” en een versie van de handpop Momo beer gegeven. Deze kwamen beiden op de poli te liggen. De poli heeft ook exemplaren van de nieuwe versies van boek 1 en 2 op de poli liggen. Eveneens als knuffels.
Drollie kaart
Bij veel volwassenen en kinderen heerst over het algemeen vaak een taboe op ontlasting. Vooral voor kinderen met Hirschprung is het belangrijk dat zij afwijkingen of bijzonderheden op de wc herkennen, zodat ze dit bij hun ouders kunnen aangeven.
De Drollie kaart is een poster die gebruikt kan worden als oefenblad voor op de wc. Deze nodigt kinderen uit om te kijken wat er gepoept is. In het boekje staat ook een referentie naar het achterom kijken als je gepoept hebt. De drempel om een ouder te alerteren als de ontlasting niet goed is wordt hiermee lager.
Engelse versie beschikbaar in samenwerking met REACH Hirschsprung Disease foundation US/CA
Franse versie beschikbaar in samenwerking met de Belgische Ziekte van Hirschsprung vereniging
Info poster
Omdat de ziekte van Hirschsprung veel ziektebeelden en varianten kent zit er bij boek 1 standaard een informatie poster die dit uitlegt.
Boek 2
Momo de beer is terug met een nieuw avontuur voor alle kinderen die darmspoelen (niet alleen voor kinderen met de Ziekte van Hirschsprung)! Momo de beer kan niet goed naar de wc en gaat daarom met haar ouders naar de drollie-dokter in het ziekenhuis. Deze dokter legt op speelse wijze het darmspoelen uit aan Momo de beer waardoor ze begrijpt wat er gebeurd. Deze uitleg wordt op een leuke manier beschreven en weergegeven waardoor darmspoelen en het praten over ontlasting meer bespreekbaar wordt.
Bij dit boek waren het UMC Radboud in Nijmegen, de Belgische vereniging Ziekte van Hirschsprung en ouders van kinderen die darmspoelen betrokken als experts en ervaringsdeskundigen. Het boek heeft 48 pagina’s en is gebonden in een “hardcover”. Het boekje is voor kinderen vanaf ca 3 jaar. Zij kunnen het eerst samen lezen met hun ouders en op latere leeftijd kunnen kinderen het zelf lezen. Het boek kan ook worden gebruikt om aan familie of vriendjes uit te leggen hoe de darmspoelen in zijn werk gaat.
Het boek is voor alle kindjes die moeten darmspoelen (ook kindjes die geen Hirschsprung hebben) en legt het darmspoelen uit en de dingen eromheen zoals bijvoorbeeld: wat een goede zithouding is op de wc en het praten over spoelen.
Extra
In de informatie pakketten zitten ook kleurplaten, een katoenen tasje om het boek of de beer mee te nemen naar een spreekbeurt op school of ziekenhuisafspraak en een stickervel. Bij alle bestellingen schrijf ik een handgeschreven persoonlijke brief voor de ouders.
De Momo beer pakketten
Dit zijn de mogelijke Momo beer pakketten. De ontvanger betaald alleen voor het boek/de boeken. Het wordt mede mogelijk gemaakt door mij en de haaksters dat de ontvanger niets voor het informatie materiaal en de beer hoeft te betalen. Alle bestellingen worden ingepakt met cadeaupapier, de gedachte daarachter is dat het hebben van darmziekten/darmklachten geen cadeautje is maar hetgeen wat ze ontvangen dit wél mag zijn. Voorbeeld info pakket met 2 boeken: 2 boeken, knuffel (inclusief kaartje), info poster, drollie-kaart, buddy brôche, katoenen tasje, stickers, handgeschreven brief, stickers en kleurplaten.
