De Ziekte van Hirschsprung in kindertaal
De uitkomsten van mijn afstudeerproject @ AKV Sint Joost 2018
Voor (kleine) kinderen met een zeldzame ziekte is het belangrijk dat ze op niveau informatie kunnen lezen over wat ze hebben.
Maar wat nou als die informatie er niet is?
Vanuit mijn eigen ervaring heb ik een concept ontwikkeld waardoor kinderen alleen of samen met hun ouders/ vriendjes deze informatie wel op eigen niveau kunnen lezen en bekijken.
Het concept bestaat uit een buddy die het verhaal verteld, het verhaal zelf (of meerdere boeken daarvan) en verschillende tools die het verhaal kunnen ondersteunen.
Ik probeer zoveel mogelijk mensen en kinderen te bereiken om informatie te delen over de Ziekte van Hirschsprung en darmspoelen. Het missen van informatie op leuke speelse en begrijpelijke manier was iets wat ik heel erg miste als kind en ik hoop het nu andere kinderen wel te kunnen bieden.
DE ZIEKTE VAN HIRSCHSPRUNG
De Ziekte van Hirschsprung is een aangeboren, chronische darm afwijking waarbij de darm de ontlasting niet richting anus kan bewegen, omdat de zenuwcellen in een bepaald deel van de darmwand ontbreken. De ontlasting stapelt zich op en er kunnen infecties ontstaan.
De ziekte van Hirschsprung kent verschillende ziektebeelden.
Waar de een de rest van zijn of haar leven een stoma draagt of elke dag moet darmspoelen, kan een ander met een operatie zijn geholpen. De ziekte van Hirschsprung heb je je hele leven. Meestal wordt de ziekte in de eerste levensjaren vastgesteld maar dit kan ook op latere leeftijd nog gebeuren. De ziekte is zeldzaam, jaarlijks worden er ongeveer 40 kinderen mee geboren.
Kinderen met deze ziekte blijven onder controle van een kinderchirurg. Maar ook jongeren en volwassenen zijn vaak nog aangewezen op medische begeleiding.
Drijfveer
Als ik mensen vertel over de uitkomst van mijn afstudeerproject krijg ik vaak de vraag wat de drijfveer was om juist iets voor de kinderen met de Ziekte van Hirschsprung te maken.
Ik ben zelf enkele dagen na de geboorte gediagnosticeerd met een lichte vorm de Ziekte van Hirschsprung en mijn ervaring als kind was dat er eigenlijk geen informatie was voor kinderen die op een leuke en begrijpelijke manier meer inzicht gaf in de ziekte.
Ik mocht mijn eigen afstudeeronderwerp kiezen en kwam er na onderzoek achter dat er eigenlijk niks veranderd was op dat gebied. Ik wist dat er een mooie kans lag als vormgever en ervaringsdeskundige om daar iets aan te doen en mijn ervaring als kind op een positieve manier in te zetten.
Foto- mini me in UMC Radboud Nijmegen
Buddy
De zeldzaamheid van de ziekte kan bij kinderen die de ziekte hebben een gevoel van eenzaamheid opleveren.
Ik heb daarom Momo beer ontworpen die het verhaal kan vertellen als een vriendje. Momo beer heeft zelf ook Hirschsprung.
Kinderen kunnen ziekenhuizen als een spannende omgeving ervaren, vaak omdat deze bezoekjes vaak gepaard gaan met pijn. Het boekje en de buddy samen moeten er dan ook voor zorgen dat de kinderen zich wat geruster voelen. De ontwikkeling van de buddy begon bij het schetsen van ontwerpen. Deze heb ik getest bij de doelgroep om erachter te komen welke buddy het beste zou passen om het verhaal te vertellen. De beer werd gekozen en heb ik daarna verder ontwikkeld tot hoe Momo beer nu is.
Verhaal boekje 1
Omdat de Ziekte van Hirschsprung een zeldzame ziekte is die veel ziektebeelden kent ben ik dieper op het “operatie verhaal” ingegaan: een operatie die eigenlijk in alle gevallen van de ziekte nodig is.
Hiervoor heb ik een eigen verhaallijn in dicht vorm ontwikkeld met bijpassende beeldtaal. Het verhaal is didactisch geschreven: zo zouden de kinderen zonder de ziekte het verhaal ook kunnen lezen en met taal kunnen oefenen.
De “kindertaal” is binnen de Ziekte van Hirschsprung in kindertaal heel erg belangrijk. Zeker als het gaat over het bespreekbaar maken van ontlasting en darmziekten.
Om het makkelijker te maken heb ik in Momo beer en het avontuur in het ziekenhuis gebruik gemaakt van grappige synoniemen in de vorm van andere tekst voor ontlasting: zo heet poep in het boekje Drollie(s) en zijn deze op een bepaalde manier getekend. Kenmerkend voor de Ziekte van Hirschsprung is de slechter werkende darm(en). Via de combinatie van o.a. onderstaand verhaal en het beeld komt een gesprek daarover makkelijker op gang en krijgen kinderen meer inzicht in de Ziekte van Hirschsprung.
Knuffel Momo beer
De Momo beer is een vriendje in goede en slechte tijden, een hart onder de riem en een fijne knuffelvriend in spannende tijden. De haakpatronen zijn ontwikkeld door en elke beer wordt gehaakt door een vrijwilliger, de naam van de haakster staat op een kaartje die je bij de beer krijgt.
Handpop versie Momo beer
Een handpop versie van de Momo beer / dokter waardoor er meer interactie mogelijk is tussen de ouder en het kind terwijl ze samen het verhaal lezen.
Deze dokter beer kan helpen bij het verwerken van bepaalde indrukken en bij het uitleggen van een spannende situatie of ingreep. Een hart onder de riem en een fijn gezicht in spannende tijden.
De handpoppen worden door vrijwilligers met de hand gemaakt en kunnen qua uiterlijk wat van elkaar verschillen. Ze zijn allemaal uniek.
Buddy broches
Broches van de buddy’s Momo de beer, Mister Furry de kat, Orri de vogel en de wolken in het boekje. Deze kunnen kinderen (of volwassenen) op doen. Zo kunnen ze de buddy als een vriendje meedragen.
Betrokken experts
Ik had/heb als ervaringsdeskundige niet alle informatie over de darmziekte. Daarom heb ik De Ziekte van Hirschsprung vereniging en het Radboud UMC in Nijmegen aangesloten als experts bij dit project. De pop die ik het Radboud UMC heb gegeven wordt gebruikt in de spreekkamer en is een groot succes, tevens bij de wat grotere kinderen. Ik ben hen heel erg dankbaar voor de hulp die ik heb mogen ontvangen.Drollie kaart
Bij veel volwassenen en kinderen heerst over het algemeen vaak een taboe op ontlasting. Vooral voor kinderen met Hirschprung is het belangrijk dat zij afwijkingen of bijzonderheden op de wc herkennen, zodat ze dit bij hun ouders kunnen aangeven.
De Drollie kaart is een poster die gebruikt kan worden als oefenblad voor op de wc. Deze nodigt kinderen uit om te kijken wat er gepoept is. In het boekje staat ook een referentie naar het achterom kijken als je gepoept hebt. De drempel om een ouder te alerteren als de ontlasting niet goed is wordt hiermee lager.
Engelse versie beschikbaar in samenwerking met REACH Hirschsprung Disease foundation US/CA
Franse versie beschikbaar in samenwerking met de Belgische Ziekte van Hirschsprung verenigingUMC Radboud Nijmegen
Eind januari 2019 ging ik op bezoek bij UMC Radboud te Nijmegen om de uitkomst van mijn afstudeerproject “De Ziekte van Hirschsprung in kindertaal” te laten zien. Als dank voor hun hulp als expert bij het proces heb ik hen het boekje “Momo beer en het avontuur in het ziekenhuis” en een versie van de handpop Momo beer gegeven. Deze kwamen beiden op de poli te liggen en de afdeling houd daarnaast ook boekjes op de afdeling.
Zo krijgen de kinderen die op de poli komen de informatie en steun die ze nodig hebben.
Samenwerking Belgische vereniging Ziekte van Hirschsprung
November 2020 lanceerde de Belgische Vereniging Ziekte van Hirschsprung vzw het pakketje voor kinderen van 2 tot en met 6 jaar met de Ziekte van Hirschsprung. Praten over de ziekte op kindermaat staat hier centraal.
Ze hebben al 6 pakketjes verzonden of afgegeven en hopelijk volgen er snel meer!
Op naar nog meer kinderen en ouders die hieraan steun kunnen hebben en hierdoor meer inzicht krijgen over de Ziekte van Hirschsprung.
Foto: Belgische vereniging Ziekte van Hirschsprung
Ambassadeur REACH
Sinds april 2019 ben ik ambassadeur voor REACH, een Amerikaans-Canadese organisatie die onderzoek, educatie en bewustwording aanbied voor kinderen met de Ziekte van Hirschsprung en hun naasten.
Als iemand die zelf de Ziekte van Hirschsprung heeft vind ik het belangrijk dat er aandacht is voor deze zeldzame darmziekte en dat (kleine) kinderen en hun ouders goed ingelicht worden en de juiste steun krijgen. Ik bied onder andere vertaalde elementen uit “De Ziekte van Hirschsprung in kindertaal.” aan om REACH te helpen met beeldende informatie.Boek 2 over darmspoelen
Momo de beer is terug met een nieuw avontuur voor alle kinderen die darmspoelen (niet alleen voor kinderen met de Ziekte van Hirschsprung)! Momo de beer kan niet goed naar de wc en gaat daarom met haar ouders naar de drollie-dokter in het ziekenhuis. Deze dokter legt op speelse wijze het darmspoelen uit aan Momo de beer waardoor ze begrijpt wat er gebeurd. Deze uitleg wordt op een leuke manier beschreven en weergegeven waardoor darmspoelen en het praten over ontlasting meer bespreekbaar wordt.
Bij dit boek waren het UMC Radboud in Nijmegen, de Belgische vereniging Ziekte van Hirschsprung en ouders van kinderen die darmspoelen betrokken als experts. Het boek heeft 48 pagina’s en is gebonden in een “hardcover”. Het boekje is voor kinderen vanaf ca 3 jaar. Zij kunnen het eerst samen lezen met hun ouders en op latere leeftijd kunnen kinderen het zelf lezen. Het boek kan ook worden gebruikt om aan familie of vriendjes uit te leggen hoe de darmspoelen in zijn werk gaat.
Gastenboek
Nieuwe druk boek 1
Toekomst
Voor mijn gevoel ben ik nog lang niet klaar met het ontwikkelen van elementen binnen de Ziekte van Hirschsprung in kindertaal.
Zo liggen er bijvoorbeeld ideeën klaar voor een derde boek over het krijgen van een stoma, worden de boeken ook vertaalt naar andere talen zoals bijvoorbeeld Frans, zodat kinderen in het Franstalige deel van België het boekje ook kunnen lezen.
Een video versie van de boeken zodat ook (bijvoorbeeld) Engelstalige kinderen met de ziekte de informatie kunnen bekijken.
Het concept zelf zou in de toekomst ook toegepast kunnen worden op andere ziektes.
