Meest recente berichten

De Ziekte van Hirschsprung in kindertaal

De uitkomsten van mijn afstudeerproject @ AKV Sint Joost 2018

Voor (kleine) kinderen met een zeldzame ziekte is het belangrijk dat ze op niveau informatie kunnen lezen over wat ze hebben.

Maar wat nou als die informatie er niet is?

Ik heb een concept ontwikkeld waardoor kinderen alleen of samen met hun ouders/ vriendjes deze informatie wel op eigen niveau kunnen lezen en bekijken.

 

Het concept bestaat uit een buddy die het verhaal verteld, het verhaal zelf (of meerdere boekjes daarvan) en verschillende tools die het verhaal kunnen ondersteunen.

 

De eerste ziekte waarop ik dit concept heb toegepast is de Ziekte van Hirschsprung, een zeldzame darmziekte. Lees snel verder om hier meer over te weten te komen!

Momo de beer en het avontuur in het ziekenhuis

DE ZIEKTE VAN HIRSCHSPRUNG

De Ziekte van Hirschsprung is een aangeboren, chronische darm afwijking waarbij de darm de ontlasting niet richting anus kan bewegen, omdat de zenuwcellen in een bepaald deel van de darmwand ontbreken. De ontlasting stapelt zich op en er kunnen infecties ontstaan.

 

De ziekte van Hirschsprung kent verschillende ziektebeelden.

Waar de een de rest van zijn of haar leven een stoma draagt of elke dag moet darmspoelen, kan een ander met een operatie zijn geholpen. De ziekte van Hirschsprung heb je je hele leven. Meestal wordt de ziekte in de eerste levensjaren vastgesteld maar dit kan ook op latere leeftijd nog gebeuren. De ziekte is zeldzaam, jaarlijks worden er ongeveer 40 kinderen mee geboren.

 

Kinderen met deze ziekte blijven onder controle van een kinderchirurg. Maar ook jongeren en volwassenen zijn vaak nog aangewezen op medische begeleiding.

Drijfveer

Als ik mensen vertel over de uitkomst van mijn afstudeerproject krijg ik vaak de vraag wat de drijfveer was om juist iets voor de kinderen met de Ziekte van Hirschsprung te maken.

Ik ben zelf enkele dagen na de geboorte gediagnosticeerd met een lichte vorm de Ziekte van Hirschsprung en mijn ervaring als kind was dat er eigenlijk geen informatie was voor kinderen die op een leuke en begrijpelijke manier meer inzicht gaf in de ziekte.

 

Ik mocht mijn eigen afstudeeronderwerp kiezen en kwam er na onderzoek achter dat er eigenlijk niks veranderd was op dat gebied. Ik wist dat er een mooie kans lag als vormgever en ervaringsdeskundige om daar iets aan te doen en mijn ervaring als kind op een positieve manier in te zetten.

 

Foto- mini me in UMC Radboud Nijmegen

Buddy

De zeldzaamheid van de ziekte kan bij kinderen die de ziekte hebben een gevoel van eenzaamheid opleveren.

Ik heb daarom Momo beer ontworpen die het verhaal kan vertellen als een vriendje. Momo beer heeft zelf ook Hirschsprung.

Kinderen kunnen ziekenhuizen als een spannende omgeving ervaren, vaak omdat deze bezoekjes vaak gepaard gaan met pijn. Het boekje en de buddy samen moeten er dan ook voor zorgen dat de kinderen zich wat geruster voelen. De ontwikkeling van de buddy begon bij het schetsen van ontwerpen. Deze heb ik getest bij de doelgroep om erachter te komen welke buddy het beste zou passen om het verhaal te vertellen. De beer werd gekozen en heb ik daarna verder ontwikkeld tot hoe Momo beer nu is.

 

Verhaal boekje 1

Omdat de Ziekte van Hirschsprung een zeldzame ziekte is die veel ziektebeelden kent ben ik dieper op het “operatie verhaal” ingegaan: een operatie die eigenlijk in alle gevallen van de ziekte nodig is.

Hiervoor heb ik een eigen verhaallijn in dicht vorm ontwikkeld met bijpassende beeldtaal. Het verhaal is didactisch geschreven: zo zouden de kinderen zonder de ziekte het verhaal ook kunnen lezen en met taal kunnen oefenen.

 

De “kindertaal” is binnen de Ziekte van Hirschsprung in kindertaal heel erg belangrijk. Zeker als het gaat over het bespreekbaar maken van ontlasting en darmziekten.

Om het makkelijker te maken heb ik in Momo beer en het avontuur in het ziekenhuis gebruik gemaakt van grappige synoniemen in de vorm van andere tekst voor ontlasting: zo heet poep in het boekje Drollie(s) en zijn deze op een bepaalde manier getekend. Kenmerkend voor de Ziekte van Hirschsprung is de slechter werkende darm(en). Via de combinatie van o.a. onderstaand  verhaal en het beeld komt een gesprek daarover makkelijker op gang en krijgen kinderen meer inzicht in de Ziekte van Hirschsprung.

 

Handpop versie Momo beer

Een handpop/vingerpop versie van de Momo beer waardoor er meer interactie mogelijk is tussen de ouder en het kind terwijl ze samen het verhaal lezen.

Via de pop kunnen beiden emotie tonen: verdrietig bij pijn en blij als je je na de operatie weer beter voelt. De handpop kan ook gebruikt worden om het kind aan te laten wijzen waar de pijn precies zit.

 

De handpop is op verschillende manieren te gebruiken: de ouder leest voor zonder handpop, of met handpop.

De ouder leest samen met het kind en het kind kan de pop aandoen en vanuit de pop spreken of het kind kan oefenen met taal en leren lezen.

 

De handpoppen en vingerpopjes worden met de hand gemaakt en kunnen qua uiterlijk wat van elkaar verschillen. Ze zijn allemaal uniek.

Momo de beer donkerbruin
Vingerpopje Monique Klaare
Momodebeer_dewinkelvanmokka (10 van 16)

Buddy broches

Broches van de buddy’s Momo de beer, Mister Furry de kat, Orri de vogel en de wolken in het boekje. Deze kunnen kinderen (of volwassenen) op doen. Zo kunnen ze de buddy als een vriendje meedragen.

Facebookfoto Mr Furry en Orri

Betrokken experts

Ik had/heb als ervaringsdeskundige niet alle informatie over de darmziekte. Daarom heb ik De Ziekte van Hirschsprung vereniging en het Radboud UMC in Nijmegen aangesloten als experts bij dit project. De pop die ik het Radboud UMC heb gegeven wordt gebruikt in de spreekkamer en is een groot succes, tevens bij de wat grotere kinderen. Ik ben hen heel erg dankbaar voor de hulp die ik heb mogen ontvangen.

UMCRadboud de winkel van mokka
Drollie kaart in gebruik bij Momo de beer

Drollie kaart

Bij veel volwassenen en kinderen heerst over het algemeen vaak een taboe op ontlasting. Vooral voor kinderen met Hirschprung is het belangrijk dat zij afwijkingen of bijzonderheden op de wc herkennen, zodat ze dit bij hun ouders kunnen aangeven.

 

De Drollie kaart is een poster die gebruikt kan worden als oefenblad voor op de wc. Deze nodigt kinderen uit om te kijken wat er gepoept is. In het boekje staat ook een referentie naar het achterom kijken als je gepoept hebt. De drempel om een ouder te alerteren als de ontlasting niet goed is wordt hiermee lager.

 

Engelse versie beschikbaar in samenwerking met REACH Hirschsprung Disease foundation US/CA

Franse versie beschikbaar in samenwerking met de Belgische Ziekte van Hirschsprung vereniging

UMC Radboud Nijmegen

Eind januari 2019 ging ik op bezoek bij UMC Radboud te Nijmegen om de uitkomst van mijn afstudeerproject “De Ziekte van Hirschsprung in kindertaal” te laten zien. Als dank voor hun hulp als expert bij het proces heb ik hen het boekje “Momo beer en het avontuur in het ziekenhuis” en een versie van de handpop Momo beer gegeven. Deze kwamen beiden op de poli te liggen en de afdeling houd daarnaast ook boekjes op de afdeling.

 

Zo krijgen de kinderen die op de poli komen de informatie en steun die ze nodig hebben.

Samenwerking Belgische vereniging Ziekte van Hirschsprung

November 2020 lanceerde de Belgische Vereniging Ziekte van Hirschsprung vzw het pakketje voor kinderen van 2 tot en met 6 jaar met de Ziekte van Hirschsprung. Praten over de ziekte op kindermaat staat hier centraal.

Ze hebben al 6 pakketjes verzonden of afgegeven en hopelijk volgen er snel meer!

Op naar nog meer kinderen en ouders die hieraan steun kunnen hebben en hierdoor meer inzicht krijgen over de Ziekte van Hirschsprung.

Foto: Belgische vereniging Ziekte van Hirschsprung

Ambassadeur REACH

Sinds april 2019 ben ik ambassadeur voor REACH, een Amerikaans-Canadese organisatie die onderzoek, educatie en bewustwording aanbied voor kinderen met de Ziekte van Hirschsprung en hun naasten.

 

Als iemand die zelf de Ziekte van Hirschsprung heeft vind ik het belangrijk dat er aandacht is voor deze zeldzame darmziekte en dat (kleine) kinderen en hun ouders goed ingelicht worden en de juiste steun krijgen. Ik bied onder andere vertaalde elementen uit “De Ziekte van Hirschsprung in kindertaal.” aan om REACH te helpen met beeldende informatie.

 

Voorkant boek 2 over darmspoelen Monique Klaare Momo beer De Ziekte van Hirschsprung

Boek 2 over darmspoelen

Ik ben druk bezig met de ontwikkeling van het tweede boekje en kan de voorkant alvast met jullie delen. Het boekje is voor alle kindjes die moeten darmspoelen (ook kindjes die geen Hirschsprung hebben) en legt het darmspoelen uit en de dingen eromheen zoals bijvoorbeeld: wat een goede zithouding is op de wc en het praten over spoelen. Ik verwacht over een kleine periode de eerste proefexemplaren te kunnen gaan bestellen. Spannend!
🐻🖌️🍀🌍🥰
PS: De drollie kaart en de vertalingen hiervan zijn te downloaden op www.dewinkelvanmokka.nl, eveneens als de kleurplaten van Momo beer. Hier komen straks nog een aantal dingen bij die nog in ontwikkeling zijn zoals een poster met uitleg over wat de Ziekte van Hirschsprung inhoud en een aankruis kaart waarop kinderen kunnen aangeven wat ze beter niet kunnen eten (voor op school bijvoorbeeld).
23 maart 2021

 

Gastenboek

Er is een gastenboek voor mensen die al boeken hebben besteld van De Ziekte van Hirschsprung in kindertaal. Nieuwsgierig geworden naar wat zij geschreven hebben of wil je zelf een stukje schrijven?
Voorkant Eerste boek herdruk Momo beer Monique Klaare

Nieuwe druk boek 1 

Er komt een nieuwe druk van boek 1 Momo beer en het avontuur in het ziekenhuis. Deze heeft een paar aanpassingen zoals deze nieuwe voorkant. Ik ben in 2018 afgestudeerd met de eerste versie van boek 1 en terwijl ik bezig aan het tweede boek kwamen er een aantal nieuwe ideeën voor het boek 1. Ik hoop straks van allebei de boeken een grotere oplage te kunnen bestellen zodat de stukprijs ook naar beneden kan. Nu bestel ik elke keer een aantal stuks van het eerste boek waardoor de inkoop stukprijs ook hoger ligt.

Crowdfunding Momo beertjes en beer-dokter handpop

Voor kinderen met een zeldzame ziekte kan het erg fijn zijn als ze tijdens spannende of moeilijke momenten een zacht vriendje kunnen vasthouden. Hier kunnen ze steun uit halen en het kan helpen bij de verwerking van bepaalde indrukken.
Er wordt op dit moment een Momo beer in combinatie met een wc haakpatroon ontwikkeld, tevens is er een patroon van Momo beer in ontwikkeling die een stoma heeft.
Straks als het tweede boek af is en deze samen met de herdruk van het eerste boek gedrukt gaat worden hoop ik bij elke bestelling een vriendje mee te geven om de kinderen een hart onder de riem te steken. Kinderen kunnen ziekenhuizen als een spannende omgeving ervaren omdat deze bezoekjes nogal eens gepaard gaan met pijn. De buddy en de beren-dokter samen moeten er dan ook voor zorgen dat de kinderen zich wat geruster voelen.
De handpop van de dokter (haakpatroon gesponsord door Haked/ Margot Oldenbeuving) kan gebruikt worden in ziekenhuizen om de dokter via de pop te laten spreken. Hiermee komt een gesprek makkelijker op gang en wordt de ervaring al minder eng.Ik wil als ervaringsdeskundige ervoor zorgen dat kinderen niet bang hoeven te zijn als ze naar het ziekenhuis gaan. Helemaal spanning-vrij kan ik het niet maken maar ik kan wel mijn best doen en een steentje bijdragen in deze vorm.
Ik heb inmiddels een groep hakers gevonden die de patronen kunnen haken zodat de Momo beertjes en beer-doktoren straks ook op tijd verspreid kunnen gaan worden. Om de materialen en verzending te kunnen bekostigen ben ik een crowdfunding gestart. Wil jij mij helpen met een donatie of aansluiten bij het haak-team? Dat kan via hier: doneer pagina Momo beertjes en dokter-handpop (link is aan te klikken)
beren2
beren

Toekomst

Voor mijn gevoel ben ik nog lang niet klaar met het ontwikkelen van elementen binnen de Ziekte van Hirschsprung in kindertaal.

Zo liggen er bijvoorbeeld ideeën klaar voor een derde boek over het krijgen van een stoma, worden de boeken ook vertaalt naar andere talen zoals bijvoorbeeld Frans, zodat kinderen in het Franstalige deel van België het boekje ook kunnen lezen.

 

Een video versie van de boeken zodat ook (bijvoorbeeld) Engelstalige kinderen met de ziekte de informatie kunnen bekijken.

 

Het concept zelf zou in de toekomst ook toegepast kunnen worden op andere ziektes.